Scriveva nel 2003 l’allora garante della privacy Stefano Rodotà: “I dati sulla salute richiedono sempre una attenzione particolare, non solo perché così vuole la legge, ma perché essi rimandano alla nuda condizione umana, colgono la persona nei momenti di massima fragilità, rivelano la debolezza del corpo. E proprio il corpo, quello fisico e non quello disincarnato delle informazioni elettroniche, è oggi al centro di un’attenzione che vuole scandagliarne ogni recesso, utilizzarne ogni possibilità. Qui l’intreccio tra elettronica, biologia e genetica ha già aperto scenari nuovi, insieme promettenti e inquietanti. Qui si gioca una partita essenziale per il futuro della protezione dei dati, la cui intensità diviene anche la condizione perché ciascuno possa godere delle grandi promesse della genetica” .
Solo dopo quindici anni, tuttavia, si è giunti a un ripensamento della legge sulla privacy, datata 1996. Il nuovo Regolamento Europeo sulla protezione dei dati personali 2016/679 (Gdpr) entrerà in vigore il 25 maggio 2018 e introdurrà la figura del Responsabile per la protezione dei dati personali nella pubblica amministrazione, obbligatoria anche all’interno delle strutture sanitarie.
Tale novità è in linea con l’assunto del dirigente del Dipartimento Libertà Pubbliche e Sanità dell’Autorità Garante per la protezione dei dati personali Francesco Modafferi, secondo il quale “prendersi cura del paziente significa prendersi cura anche dei suoi dati”. Tesi che, tuttavia, fino a qualche anno fa non aveva trovato concreta applicazione a causa della mancanza comune di sensibilità alla tematica privacy in sanità. La protezione dei dati personali, infatti, in passato veniva concepita dal personale medico (e sanitario tutto) come “ostacolo” al pieno processo di cura del paziente, specie riguardo all’utilizzo di tecnologie avanzate. Oggi, per fortuna, si sta realizzando una progressiva riduzione delle resistenze all’applicazione dei principi di privacy. “Questo – scriveva qualche mese fa l’esperto in materia di protezione dei dati personali Filippo Lorè sul Giornale italiano di Nefrologia – accade soprattutto perché assistiamo a un cambiamento culturale importante, nel quale la tutela dei dati personali da “ostacolo” diviene valore: la privacy, infatti, viene intesa come “strumento per conoscere i limiti per non avere limiti”.

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